SEMERGEN SE COMPROMETE CON LAS ENFERMEDADES RARAS

La sociedad médica ha presentado una colección de monografías sobre estas patologías que pretende convertirse en herramienta útil para el médico de familia

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que tienen una baja frecuencia y aparecen raramente en la población, pero que producen una elevada morbilidad y mortalidad prematura. Con este motivo, ayer se presentó en Madrid la colección de monografías “1 minuto para las Raras”, una iniciativa del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid, que nace con el objetivo de convertirse en una herramienta práctica y útil para el médico de familia y en un elemento integrador para los dos niveles asistenciales. De izquierda a derecha, los doctores Francisco M. González Martín, director huésped de la monografía sobre hipoacusias y presidente de la Comisión de Audiología de la SEORL; Guillermo Pombo, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de SEMERGEN; Primitivo Ortega, presidente de la SEORL; y Alfredo Avellaneda y Maravillas Izquierdo, codirectores de la colección “1 minuto para las Raras”   La primera monografía de esta colección está dedicada a la hipoacusia o disminución de la capacidad auditiva, “un síntoma común, aunque claramente infradiagnosticado, cuya presencia nos abre un amplio abanico de posibilidades diagnósticas, incluidas varias enfermedades raras”, explica el doctor Guillermo Pombo, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de SEMERGEN. “La incidencia de la hipoacusia aumenta con la edad, alcanzando a cerca del 90% de los mayores de 80 años, por lo que podría fácilmente asociarse a los procesos de envejecimiento”, añade. No obstante, también puede presentarse desde el nacimiento, con una incidencia de 1,5 a 6 recién nacidos vivos por cada 1.000 nacimientos. Así, “según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia de hipoacusia severa o profunda en los recién nacidos vivos es del 1 por 1.000, ascendiendo al 3 por 1.000 si se incluyen los casos moderados y al 5 por 1.000 para todos los grados”, explica Agustín Rivero, director de la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid.  “Estamos convencidos de que este trabajo en común se convertirá en una herramienta de sumo interés para los profesionales de la salud, lo cual constituye uno de los objetivos de la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid”, señala Agustín Rivero. “El hecho de que el médico de atención primaria piense tan solo 1 minuto en las enfermedades raras puede ayudar a cambiar una vida de manera radical”. Esta primera monografía se ha realizado en colaboración con la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial. Su presidente, el doctor Primitivo Ortega, ha señalado la enorme importancia de la obra y de “que se tome en cuenta la opinión de los médicos del oído”. La Otorrinolaringología es una especialidad muy extensa, que abarca una amplia zona anatómica y se ocupa de enfermedades de muy diversos órganos de enorme repercusión en la comunicación humana. “Los médicos tenemos cierto temor cuando un paciente padece una enfermedad que, por diversas circunstancias, se sale de los patrones que tenemos establecidos para poder realizar un diagnóstico”, explica.